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No obstante, los afectados no son los únicos que reclaman este «compromiso global». El deportista Fernando Torres y el presentador Juan y Medio se han unido a la causa y forman la imagen de la nueva Campaña de Sensibilización de Feder: «Somos más de 3 millones. Y aún así estamos solos. Únete al Pacto de Todos por las ER».
Con ello, quieren lograr que estas patologías dejen de ser la causa del 35 por ciento de las muertes de los niños menores de un año y del 10 por ciento de los fallecimientos de los niños y niñas entre 1 y 5 años.
Por ello, Feder, Fernando Torres y Juan y Medio reivindican la «necesidad de un compromiso conjunto entre todos los actores implicados: Administración Nacional, Autonómicas, Sociedades Científicas, Colegios Profesionales, Industria, Organizaciones de Pacientes, medios y Sociedad Civil. El objetivo: lograr una integración social, sanitaria, educativa y laborar de los afectados», explica Rosa Sánchez de Vega, presidenta de Feder.
Bajo esta meta, Feder a través de www.masde3millones.com quiere demostrar que son muchas las personas interesadas en los problemas de las familias con una Enfermedad Rara. Para ello, han organizado una recogida masiva de firmas al Pacto de Todos que trasladarán a las administraciones competentes al finalizar la Campaña.
En concreto, este «Por un Pacto de Todos por las ER», pide un compromiso conjunto para «impulsar la creación de la Organización Estatal de ER, como el órgano que coordine la Estrategia Nacional de ER –puesta en marcha el año pasado por el Ministerio de Sanidad y todas las actuaciones relativas a las patologías poco frecuentes. Además, y para que todos los afectados confiemos en dicha Estrategia, es imprescindible dotarla de plazos de ejecución, responsables y presupuestos que la hagan viable y sostenible», explica Sánchez de Vega.
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